Дети с особыми потребностями - так порой называют ребятишек, чьи физические или умственные возможности ограничены тяжёлым недугом. На деле же их потребности, в основном, такие же, как у большинства детей на земле. «Особенные» девчонки и мальчишки мечтают о счастливом будущем и далёких планетах. Их жизненные ценности просты и насущны: семья, дом, дружба, любовь. А ещё у них есть множество проблем и тревог, которые не просто передать словами, Зато можно показать.
В начале марта двадцать детей с ограниченными возможностями из Бишкека и Чуйской области смогли попробовать себя в роли сценаристов, операторов и актёров. Под руководством тренеров международной организации ЮНИСЕФ ребята в возрасте от 8 до 19 лет сняли короткометражные фильмы о своей жизни, мечтах и проблемах. Главная особенность этих видеороликов заключается в том, что каждый из них длится всего одну минуту.
Проект по съёмке одноминутных фильмов знаком детям во многих странах мира. В Кыргызстане он реализуется уже около десяти лет. Темы роликов разнообразны: например, в прошлом году юные кыргызстанцы освещали проблемы водоснабжения, санитарии и гигиены, а также жестокого обращения с детьми. В этот раз в центре внимания - взгляд изнутри на трудности и барьеры в жизни детей с инвалидностью.
- Идея проекта заключается в том, что каждый ребёнок имеет право высказать своё мнение, - отметила сотрудник отдела внешних связей ЮНИСЕФ КР Бермет МОЛТАЕВА. - Дети с особенными нуждами могут о многом сказать окружающим. Важно, чтобы ребята понимали, что они - полноценные члены общества. И как раз через такие одноминутные ролики они могут выразить свою гражданскую позицию.
- Кто принимает участие в этом проекте?
Мы пригласили детей с аутизмом, церебральным параличом, сахарным диабетом, отставанием в умственном развитии и другими ограниченными возможностями здоровья. Снимать одноминутные фильмы очень трудно, потому что вся идея, весь смысл должны уложиться в 60 секунд, но ребята превосходно справились с этой задачей. Фильмы будут проходить отбор, и мы надеемся, что многие из этих детей смогут поехать на фестиваль в Амстердам.
Семинар по съёмке одноминутных фильмов проходил в течение пяти дней. За это время участники проекта научились держать камеру, выстраивать сюжетный ряд, разыгрывать сценки. Азы киноискусства детям преподали опытные международные тренеры - Крис Шюпп, Гор Багдасарян и Кристина Керса.
- Первые два дня мы очень много общались. Это был самый важный этап - найти хорошие идеи, чтобы снять интересные фильмы, - рассказывает Крис Шюпп. - Нажать на кнопку видеокамеры может любой человек, а вот для того, чтобы придумать хороший сценарий, нужно немало потрудиться. Каждого ребёнка мы спрашивали о том, какие у него проблемы, чем он занимается, где живёт и так далее. Потом разбились на съёмочные группы, отсняли нужные кадры, смонтировали их - так и получилось 20 роликов. Работы было очень много, но оно того стоило, получились замечательные фильмы.
Как отмечают организаторы, к своей задаче участники проекта подошли очень ответственно и дисциплинированно. Вставали в 7 утра, к 8:00 отправлялись на тренинги, а домой возвращались только к вечеру. Съёмки проводились на улицах города, в школьных кабинетах, на рынке, у ребят дома. Справившись с такой нагрузкой, дети лишний раз доказали: не стоит их недооценивать.
15-летняя участница проекта Айдана Ниязалиева страдает ДЦП, но активности, стремлению к знаниям и трудолюбию этой девочки следовало бы поучиться многим взрослым. Айдана - помощница президента школы. Раньше была главным редактором школьной газеты, но ей пришлось отказаться от этой должности из-за нехватки времени, ведь основную учёбу девочка совмещает с дополнительными занятиями по английскому языку, физике и химии. Ну а больше всего Айдане нравится пробовать свои силы в литературном жанре. Во время участия в проекте этот навык ей очень пригодился.
- Мы сами придумываем сценарий, выбираем декорации, играем. У каждого из нас - особенный взгляд на мир, своя фантазия, идеи, которые мы хотим воплотить в жизнь. Готовые фильмы размещаются на сайте theoneminutesjr.org. Там есть ролики не только из Кыргызстана, но и из других стран. Некоторые участники проекта берут их за основу для своих сюжетов. Авторов лучших одноминутных фильмов приглашают в Амстердам на церемонию награждения. В качестве приза вручают статуэтку и очень хорошую видеокамеру. У меня уже есть опыт создания одноминутных фильмов, но в номинациях я пока не побеждала.
Фильм Айданы основан, можно сказать, на реальных событиях. Его основная идея - человек не тот, кем он кажется, и если вы видите на улице ребёнка с инвалидностью - это не значит, что он нуждается в милостыне.
А вот 16-летняя Марина в своём видео рассказала о том, как врачи вернули ей вкус к жизни. В возрасте трёх лет девочка случайно выпила кислоту и получила химический ожог пищевода. С тех пор она не могла самостоятельно кушать, пищу вводили через гастростому. Год назад Марине сделали операцию по пересадке пищевода, и первым, что она попробовала, был кофе…
Николай в кадре демонстрирует только правую половину лица: у него левосторонний паралич. И всё же в конце ролика подросток предстаёт перед камерой без утайки и затемнений, ведь именно такой он - полноценный. Девушка по имени Дарья шьёт платья и мечтает стать модельером. Алтынбек в будущем планирует быть учителем. Аида делится своими мыслями о красоте. Жаныл рассказывает о том, как она живёт с диабетом. Дима восхищается Моной Лизой и объясняет, почему бы он хотел полететь в космос. Двадцать минут, двадцать фильмов, двадцать судеб. Этим детям не нужно жалости: важнее, чтобы общество их поняло и приняло такими, какие они есть.
Лира АЙДЫРАЛИЕВА, мама ребёнка с высокофункциональным аутизмом:
- Поначалу отношение к этому проекту было немного скептическое: что можно успеть показать за одну минуту? Но потом я посмотрела одноминутные ролики, снятые детьми, и очень удивилась, что за столь короткий промежуток времени можно так много сказать. Например, во многих фильмах про детей с аутизмом проблему не раскрывают так, как хотелось бы. Эту болезнь излишне романтизируют. На самом деле, дети глубоко страдают, и вся семья живёт, можно сказать, в хроническом стрессе. Это очень трудно вынести наружу. А с помощью такого короткого фильма это стало возможно. Кроме того, мой сын получил возможность узнать, как снимается кино. До этого он не мог отличить вымысел от реальности, ему казалось, что события на экране происходят на самом деле. Теперь он смог убедиться воочию, что за кадром происходит совсем другое, а тех или иных персонажей играют актёры.
- С какими трудностями приходится сталкиваться детям с ОВЗ и их родителям в нашей стране?
Конкретно в нашем случае, когда ребёнок страдает аутизмом, основная проблема заключается в поздней диагностике. Я состою в общественном объединении родителей детей-аутистов «Рука в руке», и когда наша организация начала поднимать эту проблему, привозить инструменты, тесты, которые могут помочь в выявлении аутизма, стало понятно, что местные психиатры просто боятся ставить этот диагноз. Они привыкли субъективно определять, болен ли ребёнок. Это неправильно. В мире очень много аутистов. По последним данным, 1 из 69 детей страдает этим заболеванием. Зато в нашей стране всё якобы «прекрасно» - во всём Кыргызстане зарегистрировано всего около 200 человек с аутизмом.
Другая проблема - долгое время не было специальных методик для детей с ОВЗ. В своё время я сама столкнулась с этими трудностями. Сыну уже 14 лет, скоро будет 15, и только сейчас эти методики появились - опять же только благодаря родителям, которые ездили на конференции, находили зарубежных специалистов. Сейчас в нашей стране есть такие программы, но они очень дорогостоящие, и не каждый родитель в состоянии их оплатить. В итоге многие дети остаются без помощи. На государственном уровне решение этой проблемы всё ещё в зачаточном состоянии. Пока она решится, наши дети точно вырастут.
Наконец, личные трудности: у детей-аутистов очень короткий сон, бывают приступы тревоги и масса других проблем. Им очень трудно получить достойное образование. В школах учителя не готовы работать с такими детьми, для них не предусмотрено специальное расписание, наглядные пособия. Ведь аутисты, в основном, визуалы и воспринимают информацию глазами, а не на слух. В итоге они сидят на уроках и ничего не понимают. Поэтому такого рода проекты очень важны, ведь они помогают обратить внимание общества на проблемы детей с ограниченными возможностями.
Аргументы и факты-Кыргызстан, №11, 2015 год
Но особенно сложно приходится родителям, ухаживающим за больным ребенком. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.
Детский церебральный паралич (ДЦП), анемия, эпилепсия… Даже астма, сейчас ставшая распространенным заболеванием, сильно меняет жизненный уклад семьи. Когда очередной приступ непредсказуем и держит в напряжении и страхе родителей, единственной главной заботой становится постоянное ношение ребенком лекарства, способного спасти от удушья. И все же есть среди заболеваний особое – это детская онкология, или рак.
Родителей больного ребенка волнуют проблемы, которые включают в себя вопросы обучения и воспитания детей, формирования нормативных правил поведения, а также многие личностные проблемы.
Воспитание детей с особыми потребностями требует значительных психологических и финансовых затрат. Если матери этих детей оказываются в одиночестве , без поддержки родственников и социальных служб, то они часто не могут предоставить детям достаточный уход и создать условия для их развития, не справляются со своими психологическими сложностями (невозможность устроить свою личную жизнь, дефицит позитивных переживаний, чувство вины в связи с рождением больного ребенка, отсутствие перспектив для себя и страх за будущее ребенка).
Дети с особыми потребностями – это дети риска жестокого обращения в силу их повышенной зависимости от родителей и в силу того, что их появление вызывает у родителей тяжелые психологические, социальные и материальные проблемы.
Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:
1. Выявление факта нарушения развития ребёнка. Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2. Старший дошкольный возраст. Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3. Подростковый возраст. Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4. Старший школьный возраст. Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.
Все это круг проблем, которые родители редко могут разрешить самостоятельно, по отношению к которым они нуждаются в получении профессиональной психологической помощи.
Психолого-педагогическая поддержка родителей, имеющих детей-инвалидов, жизненно необходима, потому что именно установки родителей, их намерения и вклад в процесс воспитания и обучения детей обладают наибольшей силой влияния на их психическое оздоровление.
Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.
Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов .
Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
Тяжело с ребенком-инвалидом.
Звонок от мамы ребенка-инвалида:
«Почему это случилось со мной? За что
страдаю я и страдает мой ребенок?
Я не знаю даже как заставить себя его
любить, с обезображенным внешним
видом, без членораздельной речи, иногда
без движений полностью, а иногда
передвигающегося на исковерканных
конечностях?»
Это очень трудные вопросы. На них нет ответа... Но что же дальше?
В мире нет ничего более прекрасного и более человеческого, чем материнская, родительская любовь. И боль, и страдание меньше любви. Они часть ее, так как, страдая и болея за свое чадо, каждая мать познает в этом процессе себя: на сколько она любит его и насколько любима им. Значит, скажете Вы, счастье в любви. Но тут возникает следующий вопрос: как же любить его такого? Как любить его с обезображенным внешним обличьем, без членораздельной речи, иногда обездвиженного полностью, а иногда и передвигающегося на исковерканных конечностях? Как он увидит теплоту моих глаз и услышит нежность моего голоса он, лишенный радости воспринимать всю гамму красок и звуков окружающего мира? Как поймет он, что я люблю его, лишенный возможности понимать смысл происходящего? На это тоже нет ответа. Вас мучает вопрос как вы, молодая, сильная, здоровая и красивая, полная сил и энергии могла родить ТАКОГО? На этот вопрос также нет ответа.
Подобные мысли глубоко ранят сердце каждой матери ребенка-инвалида. Что спасает от таких мыслей? На этот вопрос также трудно дать ответ. Но ведь нужно как-то жить, жить с ним с этим ребенком, которого родила. И жить с ним нужно долго и прожить всю свою и его жизнь. Но вся удивительность нашего мира в том и заключается, что и ТАКОЙ ребенок может приносить радость. Эта радость заключается в том, что он просто есть, в том, что о н существует. Помните, что у ребенка сохраняются эмоциональные потребности, характерные для ровесников. Вот некоторые рекомендации, которые помогут.
Необходима обязательная эмоциональная поддержка и помощь от
родителей.
Занимайтесь с ребенком развивающими и досуговыми формами занятий.
Вовлекайте ребенка в обычную социальную жизнь.
Создавайте для ребенка возможности полноценной адаптации к жизни.
Каждая из таких матерей может сказать себе: «Он мой ребенок. У меня нет другого такого . И никакой другой ребенок не может занять его место».
Отношение старшего брата к младшему-инвалиду.
Бабушка удивлена отношением старшего
внука (7 лет) к младшему – инвалиду
(ДЦП) (3 года) – старается сломать,
забрать все подарки, бьет из-под тишка.
Ему его нисколько не жалко. Что делать?
В семьях, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, нередко возникает психотравмирующая ситуация. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.
Родители переживают по поводу физической недееспособности своего ребенка. Понятно, что изменить что-либо кардинально в здоровье ребенка невозможно. Однако следует изменить отношение родителей к проблеме недееспособности ребенка. Нужно постараться устранить конфликты между родителями и детьми, воспитывать правильное отношение родителей и других детей к ребенку-инвалиду как к равноценному члену семьи. Следует разъяснить брату и показывать своим примером, что к нему и к брату относиться нужно одинаково, не акцентируя на внешние отклонения.
Необходимо понять, что инвалидность – это не препятствие для определенных сфер деятельности. В этом случае ребенок-инвалид не будет ощущать неполноценность, а сможет почувствовать свою значимость.
Родителям следует готовить ребенка-инвалида к будущей жизни, вырабатывать у него умение мыслить категориями будущего, формировать позитивные перспективы его развития.
Подросток с последствиями после аварии.
У мамы
пятнадцатилетняя дочь 6 месяцев лежит в больнице – последствия автомобильной аварии. Она часто спрашивает: «Когда выпишут из больницы? Скоро ли пойду в школу?». Что ей сказать, если она никогда не сможет самостоятельно ходить, быть такой как была…
Ваша дочь уже не маленький ребенок и понимаешь сложные связи между событиями и последствиями. Подростки ее возраста в состоянии обдумать ситуацию, не похожую ни на что, ими до этого пережитое. Необходимо объяснить дочери причины того, что с ней происходит и болезнь, как последствие причин. Нужно дать ей понять, что все симптомы ее болей являются результатом того, что нарушилось нормальное функционирование ее организма.
Постарайтесь успокоить дочь по поводу ее тревоги ожиданием реакции друзей, одноклассников и классного руководителя на ее внешний вид. Постарайся поддерживать близкие отношения дочери с друзьями, классным руководителем. Пусть дочь расскажет им о том, что с ней произошло, о всех изменениях с ее организмом, пока она не ходила в школу.
Конечно, нужно быть готовым, что не все люди поймут, что с дочерью произошло. И эти люди могут по-разному реагировать на ее внешний вид.
На такое поведение людей просто не стоит реагировать. Лучше стараться обращать внимание на то, что:
Травма не сделала ее иным человеком, по сравнению с тем, какая она была.
Не надо обращать внимание на некоторых людей, независимо от того, что они говорят, поскольку они мало знают о том, что произошло с дочерью.
Те люди, которые действительно являются друзьями дочери, останутся ее друзьями вопреки любым разговорам.
Замечательно, что дочь старается заниматься уроками в больнице – делает домашнее задание. Возможно, ей предстоит обучение на дому. Это будет означать , что вопреки всему случившемуся, она по-прежнему нормальный человек, который должен учиться, иметь друзей, различные интересы и свои обязанности. Не давайте ни на минуту сомневайся дочери, что ее по-прежнему любят в семье какая бы она ни была.
Если поставлен диагноз ВИЧ?
Моей внучке в роддоме поставили
диагноз ВИЧ. Хотелось бы узнать
подробнее что это и как можно с таким
диагнозом дальше жить?
Немного теории: что такое ВИЧ? ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. Вирус – простейшая форма жизни. ВИЧ относится к группе ретровирусов. Ретровирусы обладают генетической информацией в виде РНК – рибонуклеиновой кислоты. Для размножения такие вирусы должны использовать чью-либо ДНК, в которую внедряют свою генную информацию. После этого клетка, которой принадлежит ДНК, начинает работать, как «фабрика» по производству вирусов.
ВИЧ-инфекция сама собой не возникла. Необходимо задуматься каким образом произошло заражение. Заразиться можно:
При прокалывании ушей;
Когда пользуешься чужой зубной щеткой;
При проживании в одной комнате с ВИЧ-инфицированным;
При укусе комара;
Пользовании общими шприцами для инъекций, общей посудой для лекарства, наркотиков;
Нанесении татуировки;
Инъекции в лечебном учреждении, переливании крови;
При посещении общественного туалета;
Ухаживая за больным СПИДом;
При половом контакте.
Заразившись одним из этих способов, мама на генетическом уровне передала ВИЧ-инфекцию своему ребенку.
После ознакомления с поставленным диагнозом, возникает некое беспокойство. Возникают депрессивные состояния. Некоторых людей охватывает паника. Проявляется неуверенность, неспособность сконцентрироваться на чем-либо другом. Возникает вопрос: что подумают друзья, соседи, знакомые, другие члены семьи, если узнают о диагнозе? Родные и близкие могут отказывать в сочувствии. Специалисты могут отказать в медицинской помощи . Возникают финансовые проблемы.
В то же время появляется возможность обрести смысл жизни. Кто-то может бросить употреблять наркотики. Некоторые наоборот сближаются с членами семьи. Вы вправе получать значительную поддержку: друзей, государства, общественных организаций. Больные с таким диагнозом могут получать доступ к качественному медицинскому обслуживанию. Можно приобрести много новых и близких друзей, новую цель в жизнь.
Больного при диагнозе ВИЧ-инфекция следует учить вести правильный образ жизни.
Детская онкология.
Как говорить с ребенком о болезни, если
поставлен диагноз? Как объяснить крохе,
что с ним происходит?
Как бы ни старались мы защитить наших детей, они (за исключением совсем маленьких) все равно понимают – что-то происходит. Недомогание, анализы и обследования, различные процедуры, неприятные и болезненные, тревожность родителей – все это пугает ребенка. Трудно решиться на откровенный разговор, но это необходимо, иначе малыш будет сам искать ответ в своем воображении. Страх и неизвестность зачастую приводят к ощущению вины – им кажется, что болезнь возникла как наказание за какую-то вину, какой-то проступок или даже за «плохие мысли». Если диагноз уже подтвержден – не откладывайте объяснение. Вы лучше всех знаете своего малыша, и вам решать, где и когда провести разговор. Может, надо вывезти ребенка в парк или лес, а можно уединиться с ним в его комнате. Но, прежде чем начинать разговор, обязательно как можно более подробно выясните все о болезни и планируемом лечении (так как разновидность онкологических заболеваний много, и лечение у всех различно). Тогда вы сможете ответить на все вопросы своего малыша – а они обязательно возникнут.
Психологи и медики давно выяснили, что гораздо лучше идет лечение ребенка, когда родители постоянно рядом. И в детских онкологических клиниках родители буквально живут вместе с детьми. Иногда несколько месяцев, иногда год. При этом ваш малыш не останавливается в своем развитии, он растет, общается с вами, с другими детьми и родителями, с врачами и медицинскими сестрами. Иногда вам бывает трудно скрыть от малыша свою тревогу, страх – и не скрывайте, объясняйте, почему вам грустно, говорите ребенку о своих чувствах, говорите, что в ваших переживаниях нет его вины, что любите его. Дети иной раз тоже стараются скрыть свои переживания от родителей. Но и в больнице, среди таких же деток, проходящих лечение, жизнь ни в коем случае не замирает. Более того, те кто уже провел в больнице долгое время и имеет опыт тяжелого лечения, становятся как бы «наставниками новеньких» – помогают, поддерживают, объясняют, как лучше вести себя во время сложных процедур, как справиться с последствиями химиотерапии. Такая помощь и поддержка очень важна для детей.
Как и до болезни, ваш ребенок по-прежнему ваше солнышко и счастье. Так не стесняйтесь о своей любви говорить ему – каждый день, в любую минуту, как только захотелось сказать. Если вы свою любовь держите в себе, позволяя малышу о ней только догадываться, ему будет труднее во сто крат справиться с болезнью. А ведь это так важно для любого – в тяжелые минуты услышать слова поддержки и любви!
Здоровья вам, вашим детям и близким!
Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.
Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить – просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.
Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.
Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.
Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.
Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.
Вроде бы все замечательно. А приглядеться – обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук – постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.
Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.
Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.
Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)
А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна – еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.
Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу – тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».
Не подумайте, мой сын – юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.
Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.
Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом – если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.
Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) – это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.
Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации – «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация – одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация – это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.
Ребенок-инвалид – это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной – иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.
«Почему это случилось со мной?» Дети страдают за грехи родителей?» — эти и другие вопросы люди задают Богу, когда в их жизни случаются беды и трагедии.
Как можно попытаться ответить на них с христианской точки зрения? Комментирует протоиерей Андрей Лоргус, ректор Института христианской психологии. Православным читателям – для осмысления к началу Страстной недели.
Почему это случилось именно со мной?
Такой вопрос человек задает себе в самых разных ситуациях. Причем в очень различных по своей значимости: когда опоздал на самолет, когда родился ребенок с каким-то недостатком, когда ему самому или его близким поставили тяжелый диагноз, когда его увольняют с работы…
Это естественно, потому что мы относимся к жизни некоторым магическим образом. Если с нами случилось что-то нехорошее, трагическое, значит для этого есть какие-то веские причины. Сглазили, или грех, или кто-то наказывает, — такой магический ряд.
Вполне естественный, но далекий от духовного смысла человеческого развития. Потому что в духовном смысле мы учимся различать то, что с нами происходит и над чем мы не властны, и то, что находится под нашим контролем, в зоне нашей ответственности. Это разные вещи.
С религиозной точки зрения, между человеком и Богом есть связь. Между человеком и духовным миром в целом имеется связь. Духовный мир – он сложный, в нем не только Господь и Ангелы, есть еще и темные силы, демоны.
Однако эта связь – не механическая, не прямая, не из серии «ты мне – я тебе». Не такая, как привыкли думать язычники: принес жертву богам – получил бонус. И не такая, как говорят «фарисеи»: положил деньги в копилку «на храм» – у тебя сразу статус в отношениях с Богом повышается. Все совсем не так.
Для христианина отношения с Богом тем более не механичны. Нельзя выпросить у Бога «судьбу», нельзя отказаться от того, что с тобой происходит. Можно отказаться от своего призвания, от того, к чему призывает нас Господь, можно даже отказаться от того, что Господь нам дал. А вот выпросить свою жизнь, свою «судьбу» магическим образом – невозможно.
Во многом мы свою жизнь созидаем, строим, конструируем, проектируем. Степень нашей свободы велика. Но есть моменты, над которыми мы не властны и которые нужно учиться принимать.
Но вот что интересно, вопрос «почему это случилось со мной?» мы задаем, когда с нами происходит что-нибудь несчастливое, трагическое. Почему мы не спрашиваем то же, когда происходит что-то хорошее, радостное? Мы неблагодарны: не говорим Богу спасибо за то, что наступило утро, за то, что сегодня хорошо себя чувствуем, за то, что нам удалось сегодня сделать запланированные дела и так далее.
А ведь действительно важно, почему это со мной происходит? Многое находится в воле человека, но многое – и вне ее. Мое здоровье, которое я получил от родителей, от Бога – в зоне моей ответственности, я могу поступать с ним, как считаю нужным. Я могу ухудшить его, не соблюдая нормы, могу – сберечь и улучшить…
Но есть то, что не в зоне моей ответственности. Я не контролирую это. Что есть – то есть: диагноз, рождение ребенка-инвалида, смерть.
И вот здесь начинается подлинное смирение. Оно начинается с того момента, когда мы принимаем себя такими, какие мы есть. От родителей, от Бога.
Болезни даются за грехи? Болезни детей за грехи родителей ?
С христианской точки зрения, между грехом и болезнью есть связь. Но эту связь мы не можем установить, опознать, нам это не открыто. За исключением только тех особенных случаев, когда мы про себя сами что-то хорошо знаем и наш духовный взор достаточно острый, чтобы видеть, понимать, что с чем связано.
Но это дается человеку опытному, с большой и сложной духовной практикой — уметь различать в себе духовные причины.
В большинстве же случаев связь между грехом и болезнью, повторяю, нам не открыта. Поэтому говорить, что данный порок развития, данная болезнь ребенка, инвалидность связана с какими-то грехами родителей, НЕЛЬЗЯ. Господь запретил нам это.
Вспомним евангельский случай со слепым. «И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин. 9:1-3).
Важно помнить о том, что нам не дано знать причины, мы не имеем право делать выводы с этой точки зрения ни о себе, ни о других. Более того, когда мы будем говорить о других, это будет осуждением.
Как объяснить детям с инвалидностью, что с ними происходит, почему они отличаются от своих сверстников?
Точно такие же вопросы можно задать по любому другому поводу. Почему солнце встает, почему оно заходит, а почему люди рождаются маленькими, а взрослея, становятся большими… «Почему это случилось со мной?» А кто знает? Никто. Это тайна прикосновения к Богу.
Когда рождается ребенок-инвалид, в этот момент он сам и его родители впервые, возможно, сталкиваются с «горячими точками», где Божественное очень близко подходит к человеческому.
Что может взрослый сделать для ребенка, задающего такой вопрос? Научить его смирению. Это очень сложно. По-настоящему постигнуть смирение – задача для взрослых, причем это относится ко всем людям без исключения. Но первые уроки смирения взрослый может преподать ребенку уже в раннем детстве.
И не обязательно, если сам ребенок болен. Когда здоровый ребенок видит девочку или мальчика-инвалида и спрашивает: «А почему она (он) такая (такой)?» И вот тут как раз родитель может сказать: «Мы этого не знаем и знать не можем. Мы принимаем мир таким, какой он есть. Мы познаем в нем то, что можем объяснить, объясняем, но это не лишает чувства присутствия в нем тайны».
Верно ли, что болезни приближают человека к Богу?
Да, если он принимает их с благоговением и со смирением. Как тайну Божию. Если же он озлобляется, если он пытается не признавать свое состояние как факт, как болезнь, то наоборот, болезнь отдаляет от Бога. Более того, она может сделать человека врагом Бога, противником, даже богоборцем.
Как быть, если человек хочет верить, но мешает обида на Бога: «Если бы Он был добр, то не поступил бы так со мной»?
Если человек воспринимает этот мир так, что Бог что-то ему должен, что Он обязан обеспечить человека «всем необходимым»: здоровьем, карьерой, правильной страной, правильной культурой, правильным набором условий – то тогда да, действительно, «Бог нехороший». Он лишает людей многих потребительских благ.
Нередко людям кажется, что у каждого человека должна быть «потребительская корзина», и у всех в ней все должно быть одинаково, ровно столько, сколько каждому надо. Такое отношение в глазах людей бросает тень на образ Бога. Получается, Он – несправедлив.
А Он и не обещал быть справедливым, не обещал, что каждому даст в полной мере то, чего это человек захочет. Он только сказал человеку: «Вот тебе твоя жизнь – живи».
Если человек принимает свою жизнь, то, повторяю, это и есть первый шаг к смирению, к признанию себя таким, какой он есть, каким оказался в этом мире, в этой стране, в той культуре, в какой вырос, с тем языком, какой стал родным. С благодарностью родителям и Богу.
Любовь Бога является причиной создания человека. А то, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками – это значит не то, что Бог его таким создал.
Я сказал бы так: Бог дал тебе бытие, потому что любит тебя. Но почему Он дал именно ТАКОЕ бытие – знает только Он.
Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Бог никогда не переставал любить нас.
Интервью: Оксана Головко
На заглавной фотографии: протоиерей Андрей Лоргус
<\> код для сайта или блога
-
Убедительного ответа так и нет! Легко рассуждать и философствовать здоровым, а кто заглядывал в душу инвалида, включая священников?!
… у меня несколько иное мнение о.. наказании.. Бывает так, что человеку Богом даётся самое
малое испытание: кто-то в семье не совсем здоров.. и к нему, как бы нет соответствующего
отношения. Болезнь.. как бы не замечается или, замалчивается.. О том просто не говорят.
Когда же нужна элементарная помощь, от близких, — появляется.. раздражение.. И чаще,
в таких случаях, человек сам-на-сам остаётся со своей бедой. Учится с а м жить и справляться
со своими проблемами..
В дальнейшем же, когда у т е х, кто отвернулся от ближнего, (не дай Бог, конечно!) — случается
беда, и появляются вопросы: а зачем.., а за что.. И никто не спросит себя: может м о я вина
в чём? Может я, как-то не так что сделал/не заметил/не услышал/не помог..
Это касается даже мелочей: жалуются что.. кто-то о чём-то не сообщил/не позвонил.. Тогда как
сами.. не сообщают/не звонят.. Но не видят того же по отношению к другим.
И пока люди не поймут, что не только собственное их Я живёт на свете, а есть и кто-то рядом,
— видимо и будут преследовать человечество болезни — "как наказание" или, как тот опыт — который
людям даётся и из которого нужно извлекать соотвтетствующие выводы, учить тому других..Елена
Хорошая статья. Людям, и без того склонным к осуждению, вообще опасно рассуждать на тему "Бог покарал", говоря о каком-то другом человеке. Может покарал, а может отвел худшую судьбу, может вообще врачебная ошибка (и такое бывает), а может для того, чтобы явились дела Божьи. Какие дела? Любовь. Родителей к детям. Ведь любить надо не только здоровых и успешных, но и больных, раз уж они рождаются. Иначе получается, что все мы — банальные потребители и живем по принципу "ты мне — я тебе". А если не так? Если ребенок не способен слушаться, ходить, говорить, он что — перестает быть человеком и его можно сдавать? Нет. Он также заслуживает любви.
Виктор
Возможно я не правильный. Но меня никогда не интересовали: вопросы за что инвалидность? Почему я, а не кто-то другой? Кто виноват? Я такой как есть, благодарю Бога за жизнь, прошу не оставлять меня, направлять по правильному пути.
Общественное мнение наоборот, объясняет инвалидность на свой лад. Видя меня в коляске старушки возле церкви крестятся и вполголоса шепчутся меж собой, о Божьей каре и наказание за чьи-то грехи. Все почему-то зациклены на наказании, забывая о любви и добродетели.
Перед Богом все равны! И здоровые и больные, и богатые и бедные.
Недавно моя жена написала , где попыталась взглянуть на мир инвалидов глазами здорового человека. Я сегодня хотел бы сделать наоборот. Как человек с ограниченными возможностями глядит мир здоровых людей, и что он при этом видит?
Любимые мои нытики
Знакомые иногда смеются надо мной. Говорят, что я зациклен на теме «нытиков». Быть может и так. Но на то имеются у меня веские причины.
Например, у меня есть родственник. Жена-красавица, сынишка-умница, квартира на берегу Москвы-реки с потрясающим видом, любимая работа в столице (он сам из маленького городка, пропахшего испарениями градообразующего предприятия – химкобмината), очень немаленькая зарплата, молодость и здоровье. Казалось бы, жизнь удалась, радуйся. Но нет. Не радуется он. Он плачется, что высоки налоги, дорога московская недвижимость и мелок жемчуг.
Моя знакомая, молодая красивая женщина. Занимается исследованиями в МГУ. Объездила всю Европу и Азию, побывала везде, где мечтала, ездит в дальние командировки по своим ученым делам. Но — несчастлива. И когда я говорю, что вроде бы все у нее неплохо, обижается. «Унылое серое болото», — говорит она о своей жизни. Я мог бы ответить ей, что ей повезло, что не отправилась она после университета преподавать в школе химию, которая никому не нужна. Мог бы. Но не стал. Потому, что если человек не видит сам того, что у него не все так плохо, бесполезно его переубеждать. Максимум, чего я добьюсь – обижу его (что иногда и делаю).
Эти люди, как мне кажется, сами возвели вокруг себя стену, сами себе устроили это болото и барахтаются в нем. Но если ты скажешь: «Да полноте, посмотрите вокруг, в мире столько прекрасного!», они взглянут на тебя с подозрением, скажут: «Сам дурак!» и вернутся к своей луже.
Три категории радостных
Бесполезно говорить недовольному всем человеку, что есть те, кому повезло намного меньше. Он, кроме себя, все равно никого не видит. И считает свою точку зрения единственно правильной. Впрочем, если так смотреть, инвалидам вообще не место на Земле.
А на самом деле все не так. Все как раз наоборот.
Еще Шекспир писал:
Пусть тот, кто жизни и земле не мил, —
Безликий, грубый, — гибнет невозвратно.
А ты дары такие получил,
Что возвратить их можешь многократно.
Я много размышлял над тем, кто обладает способностью принимать все в жизни спокойно, смиренно и радостно. Во-первых, конечно, святые. Во-вторых, люди благородные — внутренне, что не исключает и благородства крови, конечно. Общеизвестен факт, что во время войны 1812 года французские офицеры, отступая, ели лебеду, потому что другого ничего не было, солдаты же на это были неспособны. И в-третьих, те, о ком сегодня речь, люди, которым довелось испытать страдания и многого лишиться.
Про дождь, поликлинику и 6-минутный рекорд
Инвалиду некогда разбираться в судьбах мира и искать виноватого. Он просто хочет жить. Вот так все просто. Он не сидит и не плачется о том, что он, возможно, свалится вниз и больно ушибется. Просто потому, что ему падать, как правило, некуда. Все плохое он уже испытал, и сейчас путь один - наверх. Вот здесь, наверное, и заложена причина того, что инвалиды, в большинстве своем, оптимисты. Парадоксально, но факт.
Приведу пример. Сегодня какая погода? Допустим, не очень. Можно сидеть и канючить, дескать, как же плохо кругом, дождь, холодно и, вообще, жизнь не задалась. А можно — радоваться. Да, дождь. Да, холодно. И что? Ведь самое главное - я имею возможность это видеть и чувствовать, могу заняться домашними делами, которые кому-то кажутся скучными. Это ли не счастье?
Или, например, очередь в поликлинике. Можно сидеть и портить себе настроение тем, что перед тобой много народу, кто-то лезет вперед — и в результате взвинтить себя до предела. А можно… ощущать блаженство от того, что ты здесь сидишь. Да-да! Очередь что? Пройдет! А для очень многих инвалидов, кстати, это ведь еще и возможность сменить опостылевшее окружение, это – настоящее путешествие!
Я помню, как три года назад в первый раз самостоятельно поехал в поликлинику на автобусе. Сначала несколько дней тренировался: ходил до остановки, переходил дорогу. Первый одиночный поход наполнил меня восторгом. Я чувствовал себя настоящим героем. Или просто человеком…
А потом я попал в лес и долго шел по тропинке – и это тоже было невероятно.
А вчера шел к метро. Обычному человеку до него от нашего дома — 5 минут. Мне – 10, а то и все 15. Вчера же я так торопился встретить жену, что дошел за шесть минут, по пути обогнал двух женщин, одновременно задумавшись: «Что же это происходит? Я — и обгоняю?!» Как во сне.
Для кого-то обычное дело. Для меня, человека, с сильно ограниченными возможностями – чудеса.
На Светлой неделе я забрался на колокольню Иверского монастыря на Валдае и долго звонил в колокола. Вряд ли очень мелодично получилось, но тут не в инвалидности дело: не звонарь я, а журналист. Совсем недавно добавлял: «бывший». Ведь еще пару лет назад я считал себя совершенно не пригодным ни к чему, кроме сидения в социальных сетях, а переход через невысокую железнодорожную насыпь казался мне столь же невероятным, сколь покорение Эвереста.
Два путешественника
Периодически я спорю с одним человеком, топ-блогером, известным путешественником. Он побывал во всех уголках Земного шара. В последний раз спорил со мной, сидя в какой-то южноамериканской стране. Горячился, говорил, что дома сейчас все плохо, но когда сменится политический режим в стране, все будет ОК, тогда, мол, и вернусь сюда.
Я говорил: а когда бы тебе было хорошо? В ХIХ веке, до отмены крепостного права? В Первую или Вторую мировую войну? В гражданскую? В эпоху коллективизации? В 1937-м? Или, быть может, в застой, когда о подобных путешествиях по всему свету и мечтать никто не дерзал. Он кипятился. Да я и сам не люблю про политику. И я говорил: да Бог с ней, с политикой и историей! Ты лучше возьми да помоги какому-нибудь инвалиду! Вообще, возьми за привычку каждый месяц хотя бы сто рублей от себя отрывать и хоть кому-нибудь помогать! Хотя бы ради себя — получишь самый настоящий кайф, поверь мне, и легкость необычайную!
«Нет! — возражал он мне. - Ну, куплю я одну инвалидную коляску, другую, но всем инвалидам-то не помогу!» До сих пор он не помогает… Между тем жизнь-то проходит. Как вода меж пальцев. Тихо и незаметно. А человек – умный, хороший человек – гонится за чем-то, но радость ускользает от него.
Или вот другой путешественник. Ему, конечно, страшно повезло: живет он не где-нибудь, а на Байкале. А несколько лет назад перенес инсульт. Ему бы дома сидеть - он же бегает целыми днями по так любимой им природе, постоянно организовывает какие-то экскурсии, делает безумно красивые фотографии и пишет об этом посты в ЖЖ. Я его спрашивал: «Как у тебя это получается?» Он отвечал: «Да все просто! Мне жаль тратить свое время на всякую ерунду. А ерунда - это сидеть дома и ничего не делать».
Ожидание волшебника с мешком
Чтобы радоваться, нужно действовать. В тех, кого я называю «нытиками», меня больше всего поражает именно бездействие, неспособность видеть дальше своего носа. Вот что говорит мой знакомый инвалид-колясочник: «Я таких людей, которые сами для себя ничего сделать не в состоянии, считаю неудачниками и никому не нужными, им бы искать решение проблемы и во всем винить себя, а вместо этого они просто злость свою выплескивают».
Что сделает нормальный человек, когда ему плохо? Самое простое и очевидное - будет делать так, чтоб ему было хорошо. Не то «нытик». Он будет сидеть, ничего не делать, обвинять окружающих в своих бедах, ждать, когда появится добрый волшебник на голубом вертолете и раскроет перед ним мешок с подарками. И даже если он появится и раскроет, «нытик» этого не заметит. Ему или волшебник не подойдет, или мешок или вертолет не той системы окажется.
Парадокс «до» и «после»
Здесь может сложиться впечатление, что все инвалиды, по моему мнению, «бодрячки». И что только мы, убогие, познали высшую мудрость радости. Странно как-то, нелогично. Да и не так это. Само по себе страдание, конечно, не гарантирует радости, мудрости и спокойствия.
В Центре патологии речи и нейрореабилитации, где я регулярно прохожу лечение, можно встретить знакомые лица из года в год. Да и сами врачи подтверждают, что костяк пациентов составляют практически одни и те же люди. Многие инвалиды закрываются от мира в своих квартирах то ли потому, что не могут выйти из-за полученной травмы, то ли просто по незнанию или нежеланию. Но тех, кто хочет опять стать таким, как прежде, ну, или хотя бы приблизиться к этому, уже не остановишь на их пути наверх.
«Лет восемь назад, если бы мне сказал кто-то про сегодня, то я бы не поверил ни одному слову», — говорит все тот же мой знакомый колясочник. «Я дома сижу (лежу) уже год, — рассказывает другая, прикованная к постели женщина. — Вначале было жутко, жизнь закончена, мрак и беспросвет. А потом стала потихоньку привыкать — интернет под рукой, планшет и смартфон тоже — связь с миром есть, есть время и отдохнуть, и поработать над статьями, над рассказами, которые уже 17 лет сочиняю, есть время для репетиций и записи песен. Могу сказать, что сейчас я живу гораздо активнее и успешнее, чем когда могла ездить в офис и ходить по магазинам».
Эта парадоксальная и в общем страшная мысль звучит довольно часто: жизнь «после» стала лучше, чем жизнь «до».
«После того, что случилось, — сказал мне один сопалатник по Центру неврологии, — жизнь, как ни странно, стала гораздо интереснее, насыщеннее и полнее. Конечно, был период отчаяния, депрессии – все, как у всех. Но потом я научился радоваться пустякам, которых прежде не замечал. И не замечать других пустяков, которые раньше раздражали».
У Дейла Карнеги в книге «Как перестать беспокоиться и начать жить» есть яркий пример: слепая женщина, обретшая зрение, не перестает наслаждаться зрелищем маленьких радуг, играющих на мыльной пене, когда она моет посуду. Кто из нас вообще замечает это маленькое ежедневное чудо? Скорее бы отделаться от нудного занятия – и вперед, навстречу более интересным делам!
Инвалид на время
«Смысл жизни люди видят в суете, — написала мне одна женщина в отклике на статью, — забывая, что любой из нас может в мгновение эту суету потерять. Я вот на днях отбила себе оба мизинца на руках. Ну, вот так… Диваном. И все мои капитальные планы рухнули! Человек предполагает, а Бог располагает. И хорошо, что неинвалидам хоть изредка даётся возможность почувствовать себя беспомощными. Хоть на несколько дней или недель… Вы сохранили доброжелательность, пройдя через ад. Уже большой смысл. Вы поняли, приняли и научились многому. Ведь нас воспитывали так, что единственная ценность жизни — здоровье и благополучие».
Действительно, когда вас поздравляют с днем рождения, непременно скажут: «Главное – здоровье!» А это совсем не главное. Люди и без этого живут. Должны жить. Потому что иначе можно только умереть — либо по-настоящему, либо заживо умереть.
«Гроб – хороший учитель»
Я знаю один секрет: надо радоваться, радоваться каждый день, каждый час и каждую секунду, не откладывая это на завтра. Мы все живем так, будто жизнь наша не имеет конца, между тем все мы отлично знаем, что это не так. Как бы трудно тебе ни было, надо радоваться. Потом не будет времени, просто может не быть этого «потом».
В Великую Субботу на проповеди я услышал слова: «Гроб – хороший учитель». Я всегда думал об этом, только не умел сформулировать так кратко и емко.
Помню случай в тюменской больнице несколько лет назад, где лежал раз 10 (никак не могли зашить трахеостому). К нам в палату привезли парня лет тридцати. Через полчаса его отвезли в реанимацию. А еще через час привели его жену за вещами, так как парня не спасли. Привели, потому что сама она ничего не могла, лишь рыдала.
После таких случаев – а он, конечно, был не один — понимаешь, как сильно тебе повезло, ты живой, а значит у тебя есть возможность посмотреть на себя со стороны, многое в своей жизни переоценить. Или нет – просто ценить. И ни на что не жаловаться.
Пока есть ноги, лезь на табуретку и пой!
Меньше всего в этом тексте мне хотелось прозвучать назидательным или, того хуже, доказать кому-то, что все здоровые – нытики, а мы, не очень здоровые — ого-го! Не так это, конечно. Все мы разные. И нам есть, чему поучиться друг у друга, ведь на самом деле мы – одно. Вот какую прекрасную фразу прочел я в блоге одной девушки, которая описывает свою жизнь как сплошное чудо – прекрасная профессия, путешествия, молодость, внешность, деньги, умение видеть во всем красоту!
«Иногда, если мне вдруг становится неловко или стыдно осознавать/говорить, что я счастлива, — пишет она, я захожу вот сюда (у хозяйки этого блога сломан позвоночник и она полностью обездвижена- Д.С.). Автору столько же лет, сколько и мне. Ее жизнь была абсолютно феерична, но потом случилось ДТП на МКАДЕ, после которого приходится жить лишь воспоминаниями. Я не знаю, как выглядит мой личный МКАД и где он будет, у каждого он свой. Но совершенно точно знаю одно: пока твои ноги тебя слушаются, ничего не бойся, вставай на табуретку и пой свой гимн счастливым дням, иначе зачем это все?»
